시설 거주 장애인의 주거권은 ‘시설 밖으로 나갈 권리’, 

곧 탈시설만을 뜻하는 것이 아니라 익숙한 생활 터전에서 안전하게 계속 살아갈 권리까지 포함해야 한다는 제언이 나왔다. 

특히 중증 발달장애인의 주거정책은 거주 형태의 전환에만 초점을 맞출 것이 아니라, 

생명과 건강을 지킬 수 있는 돌봄·의료·행동지원 체계를 함께 갖추는 방향으로 설계돼야 한다는 지적이다.

사단법인 장애인거주시설이용자부모회는 6월 29일 국회의원회관 제2소회의실에서 ‘시설 거주 장애인의 주거권 보장 및 지원방안을 위한 정책 토론회’를 열었다. 참석자들은 시설 폐쇄와 지역사회 전환을 둘러싼 이분법적 논쟁을 넘어, 

시설 거주 장애인의 입소권과 계속거주권, 강제 전원 금지, 다양한 주거 선택지 보장 방안 등을 논의했다.

1발제를 맡은 조성혜 동국대학교 법과대학 교수는 탈시설과 지역사회 자립생활운동이 주로 신체장애인의 자립 요구에서 출발했다는 점을 짚었다. 

이어 현재 장애인거주시설 이용자의 상당수가 발달장애인인 현실을 고려할 때, 

이들에게 맞지 않는 탈시설 모델을 일률적으로 적용하는 것은 적절하지 않다고 설명했다.

조 교수는 시설 거주 장애인의 주거권 보장을 위한 입법 과제로 ▲시설 거주 장애인과 보호자 의견 수렴 ▲시설과 지역사회를 나누는 이분법적 접근 극복 ▲다양한 주거 형태 확충 ▲시설 폐쇄 규정 삭제와 장애인 강제 퇴소·전원 금지 ▲국가의 보호 의무와 주거지원 책임 명시 등을 제시했다. 

조 교수는 “장기적으로는 통합적 주거지원 특별법 제정을 검토할 필요가 있다”고 밝혔다.

2발제를 맡은 호승희 국립재활원 재활연구소장은 발달장애인의 

낮은 평균 연령과 사망 시 평균 연령, 높은 사고사 비중은 주거정책이 건강권과 분리될 수 없음을 보여준다고 설명했다. 

호 소장은 “발달장애인의 자립은 ‘혼자 사는 것’이 아니라 

‘지원받으며 살아가는 것’

”이라며 24시간 돌봄과 건강관리, 행동 지원, 위기 대응, 의료·복지·돌봄 통합 서비스를 갖춘 

‘케어 커뮤니티’ 모델을 대안으로 제시했다.

이어진 토론에서 한국카리타스협회 정책위원 이병훈(요한 세례자) 신부는 보호자 건강 악화, 경제적 부담, 우울과 절망, 장애 자녀 돌봄 부담 심화 등 호 

소장이 제시한 문제들을 언급하며, 발달장애인과 그 가족에게 발생하는 사망 사건을 단순한 개인의 비극으로만 볼 수 없다고 지적했다.

그는 “자폐성 장애인의 사망 원인 1위는 장애특성과 주변환경이 상호작용을 해 발생하는 사망사고”라며 

“발달장애인에게 필요한 것은 비장애인 중심의 정신병원 입원이 아니라, 

정신과적 동반 질환 확인과 돌봄, 전문치료를 함께 제공하는 중증장애인생활시설”이라고 밝혔다.

이 신부는 ‘시설 거주 장애인의 주거권 보장에 관한 법률(안)’ 제정 취지에 동의하며 ▲중증장애인거주시설에 24시간 간호사와 인지치료·행동치료사 배정 

▲당사자 결정 위조 의혹이 있는 ‘탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵’ 1단계 시범사업의 전수조사와 결과 공개 

▲시설 거주 발달장애인의 신체·정신 동반 질환에 대한 정부 차원의 종합 조사·연구 등을 촉구했다.

김현아(딤프나) 장애인거주시설이용자부모회 회장은 

“예방 가능한 사고와 죽음을 줄이기 위해 국가는 어떤 지원체계를 마련하고 있는지 묻고 싶다”며 

“시설 폐쇄와 지역사회 시스템 구축 문제를 ‘닭이 먼저냐 달걀이 먼저냐’는 식으로 

소모적 순서 싸움으로 접근하는 것을 단호히 거부한다”며 “본질은 순서가 아니라 ‘장애인의 생명’”이라고 강조했다.

출처 - 가톨릭 신문